我的生命我做主
──「自主意願」:流動且幽微的心靈答案(二)
釋昭慧
一、由「病方」到「病人」:自主意願優先性
由「自主與責任對應」、「人類四大自由」到「病人自主權利」,這可說是「自主」概念在的延伸。然而「病人自主權利」何以到晚近以來,才受到全球性的關注?
原來,在醫療體系的傳統上,一向以「醫師」為中心,這種醫學倫理思維,使得病患的自由意志長期受到漠視。然而倘若一項醫療行為,無法在當事人心識清明的狀態下,就著已診斷出的完整病況,由利害切身的當事人自行作出決定,卻是出於專家建言與/或家屬議定——即便他們所做出的是自認為「最符合患者利益」的善意決定,患者一旦為此被迫承受鉅大的身心苦難,這已明顯不符「自主」與「責任」的對應關係(專家與家屬並無受到究責的法律依據),更不符合生命倫理中的「尊重自主原則」、「不傷害原則」與「正義原則」。
在《病主法》成立之前,醫療行為的實施,即使於形式上,業已經過醫師的告知與病人的同意,乃至有病人親自簽署同意書,但由於患者不具備醫療專業,其自主決定並不容易受到尊重。也就是說,醫師基於專業自信,而採取一種「家長模式」對待病患,很難將病患視作自主而有抉擇能力的成年人。家屬在慌亂無助中,經常也只能信靠醫師的專業建言,而作出有違病人自主意願的決定,甚至讓病人受盡過度醫療的痛苦折磨,尊嚴盡失,含恨而終。這種形勢,迫使人們重行檢視醫病關係。
其次,「尊重自主原則」即便在傾向「個人主義」的西方醫療體系,尚且難以嚴加把持,在華人傳統社會則倍加扞格。原來,「家族本位」的思維模式,使得家屬決定權往往過度擴張。這反映在《醫療法》與《醫師法》中,「病方」的定義(病人、病人配偶、親屬或關係人等)。如孫效智所述:
依據《醫療法》第63條第1項、第64條第1項、第81條與《醫師法》第12條之1,固然課予醫療機構或醫師告知義務,但告知對象是籠統的「病方」,而非「病人」,換言之,包含病人在內的病人配偶、親屬或關係人等,均為告知之對象,亦均有無分軒輊的知情權利。至於實施手術、麻醉或特定侵入性治療或檢查前,病人亦無優先之選擇與決定權,醫療方只需從「病方」中任何一人取得同意即可進行醫療措施。其結果導致,無論知情、選擇或決定權,均非病人特屬之權利;與病人之關係人相較,病人亦無優先性。[1]
相對而言,《病主法》第4條,明確地將「知情、選擇與決定權」劃歸「病人」而非「病方」之權利。也就是說,病人的自主意願最具優先性,醫療人員或其他「病方」的想法,均不得凌越之。這在「家族本位」的華人社會,可說是一大突破。
二、在「畏死」與「懼痛」間的兩難抉擇
在各種醫療行為中,最受大眾詬病的,就是醫療人員在其他「病方」的要求下,針對重症末期病患,進行過度醫療與無效醫療,而導致「病人」受苦無盡。
重症末期病患,是指已經進入不可逆轉之「死亡過程」(dying process)的病人。過度醫療與無效醫療,則包括「侵入性」與「支持性」治療。極具「侵入性」的治療方式,如氣管切開術、血液透析、葉克膜、壓胸與電擊等,這類治療,往往帶來病人極大的痛苦。侵入性較低的「支持性」治療方式,如人工營養、流體餵養(插入鼻胃管、靜脈輸液、輸血)及抗生素治療等。一旦終止、撤除「支持性」維持生命治療,或不施行「侵入性」維持生命治療,病人往往無法繼續生存。然而即便使用了它們,大部分末期病人也沒有恢復生命的可能性。於是這些維生治療措施,往往只能維繫脆弱的生命跡象,甚至只是延長其死亡過程而已。[2]
此中,「侵入性」固然會帶來劇烈痛苦,即便是「插入鼻胃管」,被歸納為「支持性」治療,但其侵入所導致的傷害,還是不可小覷。例如:無論是在插入當下,或是在拔除以後,病人都會感受到強烈的痛苦。強行插入導管,往往導致病人咽腔與咽喉部的潰瘍、感染。插入之後到拔出之前,病人得持續忍受異物鯁喉的不舒適感。為了避免病人主動拔除鼻胃管,醫護人員往往不得不將病人的手捆綁於床沿,這就更為加劇病人的痛苦與抗拒。[3]
雖然「趨生畏死」與「趨樂避苦」,都是生命強烈的本能,然而就佛法「生死流轉」的視界,一期生命的結束,意味著下一期生命的開始,倘若肉體業已無法撐持,那麼,與其讓它受到人工協助,維持脆弱的生命跡象,甚至強忍劇痛,倒還不如讓這一期生命自然結束,展開下一期生命的嶄新旅程。
此外,由於神經系統具有迅速、敏銳地傳導痛覺的功能,這使得「劇烈疼痛」成為生命最難忍受之苦。諺云:「痛不欲生」,求生雖是動物本能,但是一旦痛到宛如酷刑伺候,並且看不到劇痛的意義,盼不到劇痛的終止,這時,人們往往強烈求死,以期終止這類無有意義、無有盡頭的劇痛。也就是說,在「畏死」與「懼痛」的兩種本能中,後者的力道往往更為猛烈。「醫助自殺」或「安樂死」合法化之所以被屢屢提出,原因在此。
由上所述,可知《病主法》對重症末期病患的重要性。它雖未允「醫助自殺」與「安樂死」,至少解除了非自主意願之過度醫療,導致病人「痛不欲生」的困局。
[1] 孫效智:〈《病人自主權利法》評釋〉,《澄清醫護管理雜誌》,第13卷第1期,2017年1月,頁4。
[2] 詳參蔡甫昌:〈末期病人之撤除維生治療〉,《健康世界》第395期,2008,頁70-73。安寧照顧基金網頁轉載:https://www.hospice.org.tw/content/2051,2019.8.19瀏覽。
[3] 有關插鼻胃管的傷害,詳參黃純德:〈咀嚼吞嚥障礙-插鼻胃管的優缺點〉:
「○1對鼻腔的損害:造成鼻咽腔與咽喉部的潰瘍、感染、慢性鼻竇炎,引發疼痛、不舒服、異物感。○2造成胃食道逆流等問題,引起吸入性肺炎等問題。○3口腔沒咀嚼活動,下巴、顏面肌肉缺乏運動,導致口腔功能廢退現象,不想開口,導致假性牙關緊閉。○4缺乏刺激唾液腺的分泌,造成乾口症,減少自淨作用,若又沒清潔口腔牙齒,使口臭、蛀牙、牙周病更形嚴重。○5而且插鼻胃管餵食後,咽喉減少吞嚥動作,使吞嚥機能退化,吞嚥口水時反而會增加嗆咳。
使用鼻胃管餵食時,都把食物打成糊狀餵食,病人無法經口進食,喪失飲食時對色、香、味的享受及進食、咀嚼及吞嚥的樂趣,嚴重影響飲食及生活品質。更甚者,插鼻胃管使病人不舒服、疼痛、精神不寧、躁鬱不安,怕他們把鼻胃管拔掉,將長照臥床老人雙手綁著,或套上像網球拍的手套。但這樣不只嚴重損及病人顏面的美觀及自我尊嚴,在外國也會被認為是虐待的一種。此外也造成照護者及家屬的心理負擔,增加社會的醫療資源及間接成本的耗用,及降低病人社會活動及社交意願。」
《高醫醫訊》,第36卷第9期,2017年2月。網址:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10602/12.htm,2019.8.29瀏覽。