善終，給自己最好的祝福——認識《病人自主權利法》

 

採訪‧撰稿：釋德晟

 

【前言】

他們以一生的生命力造就的長燈，並不是為了供養自己，而是為後世的孩子們，在漫漫的長夜裡，在寂寥的路途，有遠處的星光。值此之故，時常會有一盞長生燈的人，說話的神情令人感動。

──《觀山觀雲觀生死》[1]

 

    《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年元月正式上路，對於這個從字面釋義彷若不難理解的法案，究竟是如何自主？如何保障病人權利？又，《病人自主權利法》與早些年上路的《安寧緩和醫療條例》有何差別？

    本期針對《病主法》專題，訪問三位醫護人員，分別為陳榮基院長、彭仁奎醫師、張詩吟護理長；他們三位的共同點，即是當年並非以醫護為志向，卻在走入醫護歲月後，用生命最堅韌也最柔軟的力道，為每一位患者點燈照路，生死相伴。他們三者，都在「安寧緩和」的領域盡己之力，促進安寧病房的成立或是投入安寧療護的行列；並且，對於《病主法》的促成立法、推動宣導，也在各自的立場與崗位上，為每位想善終的人，投以祝福的力道。

    借引余德慧老師的文句，與陳院長、彭醫師、張護理長對話時，他們說話的神情，確實令人感動；而他們為無數眾生點燃的長燈，光芒溫厚，在任何地方，暖度都在。

 

 

 

醫護專訪——陳榮基醫師

現職：恩主公醫院教授，院長級主治醫師       台大醫學院神經科、生理學科兼任教授       財團法人佛教蓮花基金會榮譽董事長       慧炬機構董事長       法鼓山人文社會基金會顧問 學歷：國立台灣大學醫學系       黎巴嫩貝魯特美國大學進修       美國威斯康辛大學進修 經歷：台大醫學院教授       台大醫院神經科主治醫師、主任、副院長       恩主公醫院創院院長       台灣安寧照顧協會理事長       台灣失智症協會創會理事長       蓮花基金會董事長 榮譽事蹟：       108年度教育部社會教育貢獻獎--終身奉獻獎       港澳台灣慈善基金會第十三屆‧2018愛心獎       越南衛生部人民健康奉獻獎       2016年中華民國第二十六屆醫療奉獻獎--特殊醫療貢獻獎

採訪日期：2019.10.16

採訪地點：財團法人蓮花基金會

 

我是佛教徒，但是我的名字「榮基」，大概有「榮耀基督」的意思，所以我常跟著基督教、天主教朋友一起做事，也把佛教的團體帶進來。……不一樣的宗教一起合作，信仰上他們是基督，我是佛菩薩，但我們目標是一致的。

我們當醫生的人，最自然的心願就是把病人治好，讓他們痛苦解除，恢復健康。但是有的病治不好，而且病人可能很快會走，安寧緩和醫療就是照顧病人最後走得很安詳，這也是我們希望好好做的事情。                                                                           

                                                         ──陳榮基

    白髮慈眉、笑聲爽朗，是陳院長予人的深刻印象。至今行走八十多載的人生，有五十多年的行醫歲月；這當中，他救生、護生，也護死，閱歷了無數生命的起滅、體會著悲欣交集的心境。無常，是他再熟悉不過的日常；佛教徒的身份，讓他以著智慧與慈悲，在每一回的無常裡，用最柔軟的愛淡化痛楚、減輕負擔……杏林醫途，難捨能捨，難行能行。

    陳榮基院長，被譽為「安寧舵手」、「台灣史懷哲」，但是他笑呵呵地訴說，高中並未把醫科當成第一志願，而是因為自己幸運以第一名的成績從新竹中學畢業，保送進入台大醫學院，卻也因此讓當時第三名、一心想讀醫學系的同學改選工學院，是故有段時間他為此頗感愧疚，多年後與老同學再度相聚暢敘才釋懷。然而，正因當年「保送」的機會，讓台灣的的醫學史上，有了「陳榮基」耕耘、締造的印記……

    陳院長總是淡淡地說：「我都是跟著學，我沒有做什麼。」這位謙虛誠懇的大醫王，在台大醫院創設往生助念室、創設佛堂、創設安寧病房；在恩主公醫院，他是創院院長，守護當時較缺乏醫療資源的三峽、鶯歌與土城、樹林地區，並且創行「全責護理」的制度，[2]更與越南越德醫院建教合作，培訓其醫療人員提升水準。此外，他創設蓮花基金會，培養臨床佛教宗教師，讓台灣僧侶進入安寧緩和醫療的行列，慢慢地影響日本、馬來西亞；身為神經科醫師，他創立「失智症協會」，積極為長者謀福利。

    在訪談的過程，陳院長描述早期只有馬偕醫院設立安寧病房，後來馬偕安寧照顧基金會的董事長一行人要去日本大阪、東京等處參訪安寧療護機構，他們邀請陳院長一同前往；由於這個因緣，讓他返國後，開始構想台大安寧病房的成立。誠然，成立的過程歷經種種挑戰、卻也克服層層困境，「台大醫院緩和醫療病房」在1995年正式啟用；啟用儀式當天，曾經邀約陳院長前往日本的馬偕謝英偕董事長前來參加，看到台大安寧病房的環境如此舒適、溫馨，隨即告訴陳院長：「我回去一定要做得比你好。」故而促成「馬偕安寧療護教育示範中心」大樓的成立，為全台最大的安寧病房。回憶兩院安寧病房的「相互比較」，陳院長笑吟吟說道：「這樣的良性競爭，結果讓人很感動，是不是？」

    提及培訓佛教宗教師的過程，陳院長和藹的眼神裡有著一股使命感。靈性關懷，是安寧照護很重要的一環，宗教師扮演著不可或缺的角色。在天主教、基督教培養神職人員的傳統裡，要從事「醫療傳道」的神父、牧師、修女都必須接受醫學教育，擁有醫療常識；但是，佛教對出家眾的養成過程，這方面是缺乏的。故而，陳院長有心培育佛教僧侶進入醫院的安寧團隊，他成立蓮花基金會，也請託負責台大安寧病房的家醫科陳慶餘主任以及法鼓文理學院的釋惠敏校長協助，於1998年展開培訓臨床佛教宗教師的工作。經過嚴格的訓練、實習、考試等關卡，終於有僧侶的身影出現於安寧病房，陪伴關懷病人與家屬，幫助他們安定地面對臨終前後的心路歷程。

    自1995年開始參與推動立法，《安寧緩和醫療條例》終於在2000年上路，後來再參與推動《病人自主權利法》，剛於2019年上路。這一路，漫長蜿蜒，點滴在心頭，陳院長無私無悔奉獻的願心願行，僅祈「安寧醫療」給予每一位病人最尊嚴的善終照護。

    以下，是陳院長對於「病人自主權利法」的看法與省思：

從《安寧緩和醫療條例》到《病人自主權利法》

    法的推動，需要政府支持、民間團體與醫院配合，很多面向都要顧及，才可能促成。

    因為以往的觀念與做法，即是在病人最後要走的時候，用現代的醫療技術、心肺復甦術（CPR）等等搶救，病人實際上被救得很痛苦，也走得很痛苦。安寧緩和醫療的初衷就是希望如果增加病人痛苦但沒有效果，醫生可以不做，而是協助病人安詳往生。但是這時候可能會出現的問題，便是病人的家屬會告醫師，其實醫生不怕病人，因為病人已經往生，醫生真正是怕病人家屬，家屬會努力告醫生；又因為醫療法跟醫師法都規定醫生要搶救到底，所以醫生依法努力插管急救。這樣的模式，讓醫生跟病人承受很大的壓力與痛苦。

    2000年的時候，感謝江綺雯立委領銜推動《安寧緩和醫療條例》的立法，這於美國稱為Natural death act（自然死法案）。我們在討論時，認為傳統觀念連死都不敢講，甚至因此對「四」很避諱，很多機構比如醫院電梯沒有四樓、病房沒有四號床，那法案怎能稱作「自然死」？所以，最後稱作《安寧緩和醫療條例》。這條例的推動也花了不少時間才完成立法，賦予國民有權利自己決定如果重症快不治的時候，插管、心肺復甦術無效，可以拒絕搶救，或是萬一被插了卻無效果，也可以要求拿掉。這項法案初始訂得不甚完美，經過三次修法，已算理想，從2000年通過至今有十九個年頭，醫界與民間也逐漸接受了。

   《病人自主權利法》（簡稱《病主法》），是2016年通過，2019年才開始實行。《安寧緩和醫療條例》只有針對末期病人，他們可以選擇DNR（不施行心肺復甦術）；而《病主法》是把疾病範圍擴大到末期病人、植物人、重度失智、持續昏迷，還有政府公布無可救治又很痛苦的疾病，都可依法透過預先諮商（ACP），諮商以後能夠簽定自己的預立醫療決定書（AD），在特定的病程時，可對一些於病人無益無助的醫療行為選擇拒絕。

    我非常希望這兩個法案持續成功地推動，安寧照護能夠普及、能夠做好，讓國民不再要求安樂死。

《病主法》，將來需要再修法

    於2019年甫實施的《病人自主權利法》，是否能順利還待觀察，這個法的推動勢必比《安寧緩和條例》的阻力還大，因為它的範圍擴大，從法界、從醫界都有很多的討論，甚至出現反對的聲浪。法雖然通過但不算非常理想，就像《安寧緩和條例》剛上路的情況，《病主法》施行的細則還需要再調整、再繼續修法。

    當初立法的過程，顧慮到社會可能反彈，很多人會怕醫生或家屬輕易放棄病人，所以法規訂了很多複雜的條件。比如要經過諮商，要先向有參與《病主法》諮商的醫院約定時間，帶二親等家人一起去，諮商門診需要醫師、護理師、心理師、社工師等參與。醫院需要出動這些專業人員以及付出這些時間，所以一定要估量成本，諮商費用也才會制訂3000元上下。

    法案的上路與推動一開始一定要嚴格，但是社會觀念如果越來越能接受，也許簽署的技術可以改得簡單些。希望將來能夠修法，雖然不容易但期待一步一步改善，讓法規更完善卻也能更容易實行。

    《病人自主權利法》，「自主」的意思即是自我有意識、有行為能力的時候簽的，《安寧緩和條例》家屬可以幫你簽同意書，但是《病主法》必須自己簽。我想將來是不是可能改成《病人權利法》，不要有「自主」二字？如此家屬就可以幫忙簽署。因為這當中有個問題，在法規上的疾病，除了重症或不可救治的特殊疾病，可能還有意識，但其他幾類已經意識不清沒辦法簽署，所以我覺得這應當考慮修改。

   

    此外，《安寧緩和醫療條例》的簽訂，病患或是家人都能作簽署。《病主法》需要諮商，有的人沒錢（目前各家醫院有補助的方式），有的人無法找家屬過去，比如家屬上班沒時間請假。我曾提出是否能讓住家附近的開業醫師諮商簽署？因為多數人與自家常去就診的開業醫師比較熟悉，他們可以下班後去找醫師，不一定要趕大醫院的上班時間。但是，這都還需要再詳細評估協商，才不會失去立法的善意與意義。

    觀念，是需要慢慢被瞭解而接受。《安寧緩和條例》剛出來的時候，提到拒絕心肺復甦術（DNR），很多醫生會覺得這怎麼可以，病人死在我手上，會是我醫療失敗；家屬也覺得不能接受，認為不讓醫生搶救我的家人，我很不孝（或是別人會說我不孝）。所以，我一直對家屬強調：「沒有讓你的親人接受醫生搶救，讓他很安詳地走，不是不孝，這是正確的。」我也讓醫生了解：「一個絕症病人的死亡不是醫療的失敗，是他的病，他該走。我們如果不能協助病人安詳往生，那才是醫療的失敗」。

    《安寧緩和醫療條例》花了十年修法，也許《病主法》的修法要更久，當然我希望能夠快一點，總是要努力往好的方向把它修得完善。最重要的，安寧緩和醫療要能做得普及，水準提高且平均，讓安寧醫療的品質受國人肯定，而且需要的人都能及時獲得安寧的照護。

從佛教徒觀點看《病人自主權利法》

    佛教徒大多數都希望「善生善終」。這一世生命教育的重點，即是期待這輩子好好地活、好好地行善積德，最後安詳往生。這輩子做得很好、心安理得，走到生命的末期，我為什麼要承受痛苦呢？如果能夠盡量不痛苦，我接受安寧緩和照顧，但如醫療措施會增加痛苦，我可以選擇不要，我想善終。很多佛教徒會覺得阿彌陀佛已經要來接我，我為什麼要拒絕？醫生不該擋在我跟阿彌陀佛中間。所以，我想《病主法》應該符合佛教精神，當然無論有宗教信仰與否，善終是最重要的。

 

  

 

醫護專訪--彭仁奎醫師

現職：台大醫院家庭醫學部醫師       台灣安寧緩和醫學學會秘書長       台大醫院新南向人員健康服務中心執行長 學歷：國立陽明大學大學醫學系       國立台灣大學預防醫學研究所碩士       英國倫敦大學國王學院博士候選人 榮譽事蹟：       2014年教育部公費留學考試獎學金       2017年歐洲緩和醫學年會最佳研究海報獎

採訪日期：2019.10.17

採訪地點：台大醫院‧家庭醫學部主任辦公室

 

牽著你的手，看你一步一步新奇地探索，

仔細聽你說，你的一字一句驚動整個宇宙，

有一天，總會有一天，你會回頭牽著我走，

聽我一字一句辛苦地溝通，甚至說不出口。

……

過去的種種，未來和以後，

到那時候，不要強留我，

教我一個人無謂地戰鬥，

讓我尊嚴地活，不再淚流，

簡簡單單，從從容容，瀟灑地走。……

                                     ──彭仁奎

    一手哄著初來人間的baby，一手提筆書寫歌詞，是彭仁奎醫師這首〈爸爸的心聲〉[3]之創作場景；他想告訴孩子：萬一哪天爸爸比較早走，請不要強留、也不要慌張，只要能平安而有尊嚴地離開，爸爸便了無遺憾。

    從小就讀音樂實驗班，建中時期有著當科學家的願望，生涯裡從未往學醫規劃，卻在家人的期待下，進入醫學系，並進入社團重拾玩音樂的夢想。在白袍與音符交織的日日月月裡，畢業、見習、實習、住院醫師的生涯，循序展開。擔任住院醫師的前兩年，彭醫師對於「緩和醫療」的觀念尚未有周全的認識與接觸；直至第三年，進入台大安寧療護病房，彭醫師方才發現「安寧」其實有學理基礎、有方法可學。在安寧病房的氛圍，醫護對於病人的主訴是相信的，比如病人表示疼痛、感受急喘，大家的對應方式不是猜測，而是想方法幫忙舒緩；比如病人感到憂鬱、焦慮，或者表達害怕死亡，會有護理師、宗教師、心理師一同關懷。彭醫師深切覺得「團隊很成熟」，並且是一種堅實的依靠，絕不是醫師孤軍奮戰的狀態；此時，他對這個領域萌生興趣，亦發覺這該是促進自我成長的機會。

    隨著第三年的結束，彭醫師留下當臨床研究員，特別關注老人醫學以及安寧療護，在第四、第五年當中，逐漸地擁有更深的體會、尋找更適切幫助病患的要領。住院醫師的階段性任務完成後，彭醫師先後到台大雲林分院、北護分院服務，接著至英國攻讀博士，於2018年回到台大總院，參與了《病人自主權利法》上路之前的最後一段過程。

    以下，是彭醫師對於「病人自主權利法」的看法與省思：

《病人自主權利法》，在醫療端……

    每位醫療人員都有屬於自己的生命倫理觀。有些醫生的人生哲學認為面對生命，只要一息尚存都要救治到最後一刻；有的醫生則認為當病人走到某個程度，不想再受苦，便應當尊重病人，協助病人自然地離開；又或者，有少數的醫生對於安樂死是支持且樂於推動的。

   於此，我們可發現每位醫生的生命觀如光譜一般，對於生命末期的醫療看法，治療到最後一刻、尊重病人意願、安樂死，是全然各異的態度與生命哲學觀，而如此的差別來自於不同的訓練背景、不同的人生特質、不同的宗教信仰，影響了行醫的立場。

    我個人曾參與《病主法》正式上路前的準備工作，現在也有負責《病主法》的諮商門診；在這其中，我感受醫療本來就是很多元的思維，而在醫生本身，不得不具備更謹慎的思考或判斷。很多醫生會自問：「到底何時要放手？到底要聽病人還是聽自己？或是醫病之間互相協調出一個方法？」這些抉擇當中的差異，都可能帶來可大可小的影響。

    事實上，《安寧緩和醫療條例》以及《病人自主權利法》，都適當地對醫生做了鬆綁，意即在病人簽署放棄維生治療的情況下，倘使醫生按照其意願不進行急救，確定是不違法的。尚未產生《安寧緩和條例》或《病主法》的時代，因為醫療法及醫師法皆明訂遇到緊急狀況，醫生要盡一切力量就現有設備進行搶救，直到最後一刻；是故，即使醫師想放手，都有觸法之虞。直到2000年以後，《安寧緩和醫療條例》針對末期病人的急救鬆綁，法規提及在末期病人生命不可逆轉的時候，可不做CPR、不做插管電擊、不用維生設施。如今《病主法》通過，涵蓋包括末期病人的五大類疾病，只要符合條件，醫生均可遵照病人的預立醫療決定終止、撤除、或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。我想，這兩款法規，已對醫生「必須救人到底」的天賦做了某種程度的解套，希望「醫生救生也護死，讓病人好活好死」的期待已經慢慢地建立。

    即便有法規的保障，不可諱言地，從過往至今，諸多醫療糾紛，讓醫生陷入官司的纏訟，難免產生陰影，多數時候仍須承擔可能被告的風險。有的醫生對於法案不一定買單，醫生有自己的想法，病人簽署了是病人的事情；有的醫生仍然堅持防衛性的醫療，確認自身沒有失職。所以，也許我們需要理解，當醫生有著「害怕被告」的心情，確實較難靜靜地、單純地聆聽病人或家屬的聲音。我們不能主觀地去評論醫生的對錯，有些醫生原本並非如此，會形成如是的念頭，是可能被告怕了（或是看著同事被告得很慘），即使他曾經在臨床上尊重病人意願，結果竟遭家屬控告，縱然最後法院還給清白，多年的官司纏身，所籠罩的陰影是極其深刻的；這般衝擊便會產生防衛的心理，凡任何情況先急救再說。

    我自己在安寧病房，病患都是事先經過會診，談妥了才收進來，雖然仍舊曾出現病人家屬從美國飛回來堅持要急救、在病房大鬧等等的情景，但是相對於其他急重症的病房，我們算是比較理想的狀態了。在第一線做搶救病人的急重症醫師，沒有選擇的權利，病人來了馬上要處理，當下應變的搶救措施，都帶著與生命拚搏的壓力。

    《病主法》的上路，法案是為病人著想的，有善終的良好立意在其中；但是每一位醫師，有不同的臨床處境需要面對，我想這也是該關注之處。

《病人自主權利法》，在民眾端……

    《病主法》上路之後，願意瞭解的民眾，我們都會詳細說明。在這當中，有些民眾的認知與實際情形是有落差的，比如有人會以為我生病都不用再做醫療了，又或是有人本來就傾向安樂死，由於國內目前無此法可行，所以心態上覺得退而求其次，認為《病主法》某方面就是放棄醫療，因而想要簽署。

    我在諮商現場，有些病人前來是很消極的，覺得生病不舒服就不想醫治，可以不再活著；又或是有人想到以後萬一生病失能，需要反覆看病、開大刀，《病主法》就是說不，便可以什麼治療都不做！有的病人對插管、電擊具有強烈的負面印象，所以很堅持表示生病了絕不插管！但是比如今天他只是短暫腸阻塞，這時放入胃管引流處理掉，問題就能解決了；或是有的肺炎比較嚴重，但是評估後經治療可恢復原來狀態，此時插管做一些治療便能好轉，難道就要放棄嗎？這些病人對醫療想像即是「不要給我管子就好」，卻不夠明白很多病症在短暫治療以後是可以拔掉的。

    實際上，《病主法》所針對的對象，是法案裡五大類嚴重的狀況；現在的醫療技術，很多疾病是能救回來的，或者挽救回來身體功能依然可維持不錯。所以，我們在諮商的時候，會跟民眾釐清《病主法》適用的條件與對象，並且解說很多病症還是需要救治處理，不是簽了就一了百了。所以醫療人員面對民眾端，讓他們對法案有正確的認知與觀念，是很需要反覆溝通、詳細解釋的。

 

簽署預立醫療決定書，多數來自「利他」的心態

    截至目前，來我們醫院簽署預立醫療決定書的年齡層，大概分布在中老年，年輕人很少。通常有以下族群，一類即是正在生病中但還不到嚴重的症狀，比如心臟病患者，他怕到時候進入永久昏迷狀態，所以前來諮詢；另一類是中老年人，已有經歷照護經驗，比方照顧親人很多年才看著他們辛苦地離開，所以希望自身屆時不要如此。《病主法》之於這些族群，產生了迫切性，因為他們的體會就在眼前，較於其他人是很深刻的。

    《病主法》最大的特點，即是需要「本人」表達意志，沒有人能夠替代表達。以前早期的醫病關係，大多是醫生說好就好、醫生說不好就不好；但是現代社會觀念進步，每人有基礎的教育程度、也有自己的想法，所以生病的時候，病人要為自己發聲、要思考生命問題的需求，醫生也許有時候成為配合病人意願的角色，面對病人的需求，已能達成「共同決策」的模式。我常提醒自己，病人不是醫生意志的延伸，病人只是有求於醫生、請醫生幫忙，病人的意願與自主性，醫生應該尊重；即便醫生與病人的價值觀頗有落差，也可以轉介給觀念相近的同科醫生。有一天，我也會變成病人，到時候我也希望醫生能聽我的考量，協助我決策走哪一條路是相對較為順暢的。

    在諮商門診的經驗，我覺得很多來談的長輩，首先希望生命末期是很有尊嚴的，至少不要拖太久；其次，他們都很體貼自己的孩子，不想讓家人為難。這當中的核心概念第一個要有尊嚴，第二個不要拖磨，第三個是希望不要造成家人的負擔。其實，很多人來簽署這份決定書，出發點都不是利己，而是「利他」，除了不要拖累家人、不要讓子女掙扎或為難、不要讓晚輩有罪惡感，甚至有人還覺得不要浪費國家的健保資源。這種「利他」的生命觀，我感受是一種愛的表現，並且減少衝突、擔憂與糾紛。

目前台灣的醫療環境，貫徹《病主法》的可能性或瓶頸

    這個法案剛在起步，我毋寧是採取比較謹慎的作法面對這件事。這一年推動以來，如我前述，發現很多病人與家屬對《病主法》並不了解，我們的門診至少都談到一小時左右。

    有些聲音認為諮商門診的收費不便宜，這來自每一次諮商的基本成員需有醫師、護理師、心理師或社工師等等，這些專業人員要待上一小時，對意願人與家屬進行解說與討論，這些人事、空間設備等成本，自然是由意願人來支付。

    我認為「諮商自費」的概念，某種程度已經篩選了不是真正想了解的人；來做諮商的意願人，有的之前已作「安寧」註記，他們對生命問題很認真作過思考。如果今天諮商是免費的，每個人都能來一次，其實很多人可能沒想過這些事情就來了。又或者，假設今天用比較低門檻的方式，便宜收費，以衛教的方式推廣，一次讓一、兩百個人來現場觀聽投影片講解，簽署以後健保卡馬上註記上傳，這種簽署，現在當然沒事，但是將來會出現很多問題。比如之前提及的，不一定每位醫生認同這件事，再來即是病人在不甚清楚的情況下簽署，一旦臨床條件發生、要撤管或放棄維生治療的時候，健保卡的註記一顯示，病人說不知道當時到底簽了什麼、或是家屬說「我根本不知道我爸媽有簽這個，什麼時候簽的？誰簽的？」這絕對造成執行的困難。

    當然，收費價格將來可再做商討，某些醫院對於低收入戶實際上也有補助，但是我覺得法案剛生效的時候，寧願謹慎地施行而不要亂簽；這個法案的推動要成功，第一個關卡，就是把第一份預立醫療決定簽署要簽好。法案逐年推廣以後，慢慢地，醫療端的訓練越來越累積經驗，民眾端對於《病主法》更加認識且了解，並且重視它，屆時再來討論是不是降低門檻也不晚。

    我們的目標是希望這些對生命有深思熟慮的人，他確實想過自己生命問題的狀況，也與諮商團隊進行發問並得到解惑，對於不懂的醫療名詞能夠理解，在一切清楚之後，簽署一份很明確且符合邏輯的文件，發生任何狀況我們能幫他處理與協調，尊重他的決策、完成他的心願。這絕對是一個慎重莊嚴的過程，所以我建議目前策略應該是重質不重量。   

    現代人忌談死亡的仍然較多，我們不強迫任何人去思考死亡的問題，但我覺得慎重地推廣《病主法》，讓概念普遍，在醫院或醫療場合，傳達相關資訊讓大家知道有這個選擇，是一個可以觸動思考的起點。法案實際上是冰冷的，就像民法刑法平常你也不會去看，都是跟你發生關係才會去思考；所以如何讓《病主法》這份冷冰冰的文件，能夠發揮作用，提升國人醫療品質、提升臨床醫病關係的信任與溝通，是值得深思且亟待實行的生命議題。 

 

		病人自主權利法	安寧緩和醫療條例
	核心概念	病人自主權	善終權
	適用對象	末期病人 處於不可逆轉之昏迷狀況 永久植物人狀態 極重度失智 其他中央主管機關公告之病人	末期病人
	醫療選項	心肺復甦術，維生醫療，擴大到： 任何有可能延長病人生命之 必要醫療措施 人工營養及流體餵養	心肺復甦術 維生醫療
	簽署時機	任何時間，但傾向「預立」	任何時間，但多在疾病發生或進展時
	程序要件	複雜，需經「預立醫療照護諮商」	簡單，尚有同意人的設計

 （《病人自主權利法》vs《安寧緩和醫療條例》。資料來源：彭仁奎醫師提供）

 

 

彭醫師推薦：《病人自主權利法》參考網站

安寧照顧基金會「安寧療護/病主法」專區https://www.hospice.org.tw/care/law

台北市立聯合醫院「預立醫療照護諮商--病人自主權利法」專區https://tpech.gov.taipei/News_Content.aspx?n=328FBE002F4D067D&sms=4E5CD5FE8B228997&s=62817F0654212857

 

 

 

醫護專訪--張詩吟護理長

現職：馬偕紀念醫院安寧病房護理長       台灣安寧照顧協會副秘書長       台灣安寧基金會病人自主權利法核心講師 學歷：國立台北護理健康大學護理系       國立台北護理健康大學生死教育與輔導研究所碩士 榮譽事蹟： 2019年新北市社會優秀青年 2015年新北市第三屆護理傑出獎--特殊貢獻獎       2012年新北市護理師護士公會優良護理人員       2010年台灣國際扶輪社3520地區台北天和扶輪社醫療貢獻獎

採訪日期：2019.10.18

採訪地點：馬偕醫院‧安寧療護教育示範中心

 

每個人不可能經歷所有際遇，我覺得同理心是從自身的深刻遭遇、悲傷記憶產生的；所以，感同身受這四個字，也許從「身受」而「感同」來理解，會更恰當。

在安寧病房工作越多年就越愛哭，因為心更柔軟了。

我的老師曾經告訴我：「你的悲傷有多強烈，你的禮物就有多大」，原本我想誰會用生命去換禮物啊？但我一路走來，體會我的禮物成為我照顧病人的最大力量。

                                                           ──張詩吟

    走入馬偕安寧病房，光亮、安定、簡約繽紛，是空間設計予人的視覺感受，也是整體病房給人的心靈覺受。迎面而來的張詩吟護理長，臉上帶著白衣天使最美麗的笑容，柔婉和悅的聲音更讓人沉浸在感性的道敘中，體會每一字句、每一故事。

    張護理長是在家人的建議之下走上護理之路，在讀書時代，始終略缺一股熱忱；在實習時代，更是生發以護理為職志的疑惑。那是一個照顧榮民老兵的經驗，在光線不甚明亮、空氣不太流通的病房，罹患肝癌頂著大肚子的老伯伯，身上傷口很多、異味很重，一臉盡是憂容；當時的張詩吟想著：「難道我的工作環境只能是這樣嗎？我的病人一定只能是這種照顧方式嗎？有沒有其他的選擇？」她把這些思索與問號告知在馬偕醫院擔任居家護理師的學姐，學姐建議她也許能夠嘗試報名安寧病房的徵才。

    考入馬偕安寧病房，才開始了解「安寧療護」、才開始喜歡同病人接觸，隨著進修、有幸領導安寧病房，張護理長感恩地說：「我真的是馬偕安寧病房養大的孩子。」她也充滿情感地說：「我們這裡是『六全伴行』，除了全人、全家、全程、全隊、全社區這五全照顧，我們多了『全心』。我有一個很棒的團隊，有40位向心力很高的隊友，他們陪我經營我想要的病房，一起把馬偕安寧病房當成我們第二個家。」

    在安寧病房的歲月，張護理長走過《安寧緩和醫療條例》立法、推廣的時期，至今亦參與於《病人自主權利法》當中。張護理長提及《病人自主權利法》是由台灣安寧照顧基金會統籌專業人員的教育、宣導與推動，當時基金會的執行長邀請她參加這個計畫，故而去年（2018）有一整年的時間，有機會對全台灣醫護人員做專業教育訓練。自從進入訓練計劃的團隊後，張護理長用心瞭解《病人自主權利法》，並擔任講師；在法案上路以後，醫院須開設《病主法》諮商門診，張護理長所帶領的馬偕安寧病房團隊，自然也成為諮商門診的班底。

    以下，是張護理長對於「病人自主權利法」的看法與省思：

《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》的差異

    《病人自主權利法》立法通過的過程，贊同與不認同的各有所表。我本身是做安寧療護的，一開始也曾不解已有《安寧緩和條例》，為何還需《病主法》？這當中最大的差別究竟在哪裡？

    最明顯的差別在於照顧的「病患族群」範圍擴大。《安寧緩和條例》所照顧為末期病人，但是《病人自主權利法》是照顧末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智，以及國家公告特殊無法治癒的疾病等五大類病患。

    另外，則是「特殊拒絕權」的方式不同。《安寧緩和條例》拒絕的是「無效醫療」的部分，意即當我被兩位醫生判定我是末期病人的時候，我可以拒絕無效醫療的治療。而《病人自主權利法》拒絕的是「有效醫療」的部分，意即我符合上述五大類病患之其中一類，我可以拒絕維持生命治療、人工營養與流體餵養等有效醫療的照護。從此處可以發現，《病主法》擴大拒絕權的範圍，是連有效的醫療都能拒絕。

《病主法》，是以「現式在」討論「未來式」

    《病主法》所保障的是自我意識清楚、具有行為能力的人，並且「先」完成簽署「預立醫療決定書（AD）」。所以假如某人哪一天因為車禍變成植物人，醒不過來的時候，因不曾簽署過預立醫療決定書，就無法受到此法的保障，不可拒絕維持生命治療、人工營養與流體餵養等。反之，如果是曾經來做諮商門診、簽署預立醫療決定書、完成健保IC卡的註記，經兩位相關專科醫師判斷符合資格，並且照會兩次安寧緩和醫療團隊確認且擬定緩和醫療照護計畫後，意願人便能依據當時所簽署的AD內容進行執行。

    像王曉明女士，因為當時還未有《病主法》立法，所以一躺就是47年，直到全身器官衰竭才離開，這當中只要有感染、發燒，或是經歷任何一種疾病都必須治療。但是，如果現在有相似情形的病人，在變成植物人這段期間有感染或某個疾病發生的時候，因為曾簽署預立醫療決定書，便能夠拒絕維持生命治療，而在這次感染或發生的症狀中自然離世。所以，《病主法》的確可以為這樣的病患族群解套；可是這必須在尚未發生事情的時候，由意願人自己先完成簽署AD，家人是不能幫他簽的。

    《病主法》自今年（2019）1月開始上路，政府有宣導、民眾也有回應參與，到目前為止全台已經簽署7000多份預立醫療決定書。我自己在講課或進行諮商門診時，覺得簽這份預立醫療決定書一點都不難，勾選即可。在AD上面的選項，有維持生命治療、人工營養、流體餵養的部分，你可以選擇第一個是我都不要治療；第二個是限時治療，即是我治療一段時間，如果沒有效果也太痛苦，我可以放棄；第三個是我都不要決定，我交給我的醫療委任代理人做決定；第四個是我都要治療，任何維生治療我都要執行。所以，AD填起來其實不困難，但是難的地方是「未來的執行」。

    任何一份AD的簽署，到時候所執行的是特殊的拒絕權，拒絕的部分可能是直接危及人的生命，所以未來的醫療團隊都準備好了嗎？目前還沒有AD被執行，所以我們都不知道執行的效果是什麼。

    再來，今天有位意願人去做諮商門診，雖然有規定邀請二親等的親人一同參與，但是如果二親等內的親屬無法參與，可以提出證明而自行前往。然而，這位意願人的內容如若不讓家人知道，並且在AD都是勾第一個選項，即是不維持生命治療，某日真的發生其中一類疾病的時刻，醫生要執行意願人AD中的放棄醫療權、拒絕醫療權的時候，意願人的家人是不是會質疑為何不救他？

    這個問題所突顯的，便是在諮商現場沒有好好完整地談，導致未來要執行AD的時候，如果有一個家人說：「我不想啊，我不想某某這麼快就不接受治療。」雖然以醫生或法規的立場，可以根據簽署而執行，但是因為沒有好的協調，家屬跟醫療團隊可能會產生很大的衝突。

    當一位符合條件的病患被送來，但是他簽署AD的過程是什麼，我們不知道，他本人是不是完全理解了？他的家人是不是完全都明確了？所以，如果在AD要執行時，遇到家屬不清楚的狀況，或是連病患在理解上都有些差距的狀態，這個醫療團隊是否具有能力把這個差距拉近一點點？我覺得這是很重要的。

    《病主法》，是以「現在式」在討論「未來式」的事情，無論是意願人本身，或是意願人與家屬之間，以及後方要執行AD的醫療團隊，是不是在簽署的時候、將來要執行的時候，都準備好了？我想，這是一件需要慎重思考的事情。

    一份完整的AD應當是未來在執行的時候病人平安、家屬平安、團隊也平安，所以諮商過程一點都不可以馬虎，諮商團隊必須盡最大的努力讓前來諮商的意願人、家屬和醫療委任代理人，盡可能地表達彼此所有的想法與意見，完整詳實地討論、將彼此對於善終的想法清晰提出達到諮商共融，我以為這是諮商團隊的重要責任。

諮商門診，是最需重視的環節

    《病主法》上路以後，我覺得簽署量不是重點，最緊要、最該當重視的環節是諮商門診的過程。諮商門診有規定要帶二親等的家人（至少一位）過來，如果有醫療委任代理人，也必須一起過來，這是最理想的狀態。在諮商現場，有共融諮商的部分，意願人與家屬把彼此對於善終的想法和理念，在門診會議中展開討論，而我們盡量讓他們達成平衡與共識，做出最適合這位意願人、這個家庭的決策，未來這份預立醫療決定書要被執行的時候，才會是順利的。

    有些意願人過來諮商時，會把死亡想像得很美好，以為如果符合這五款疾病，而AD全部勾選不要任何醫療的時候，就能馬上結束生命。實際上，通常在生病的過程，正常會經過身體的辛苦與衰敗、身體現象的改變，才會死亡；當然，《病主法》的立意是希望在這個病況過程不要太辛苦，能夠善終，但絕對不是符合條件就能馬上死亡。所以，我們都會對意願人說明，簽署AD的作用是哪天因為疾病或是不可抗的外力，變成植物人或重度昏迷的時候，能夠有機會提早結束這個辛苦的過程；如此讓意願人仔細思考與評估以後，認為自己確實瞭解再做簽署。

    在諮商過程，人工營養跟流體餵養這一塊，是家屬與意願人經常出現想法差異之處。通常意願人都會表達不想讓生命太受苦，所以只要一符合條件，就是不要人工營養跟流體餵養。但是，請試想一個情境，比如一位意願人已先簽署AD，但在他發生失智時，身體卻還未產生重大疾病，不可能立即死亡，這時候如果不餵食、不打點滴，家屬會很兩難也感到不忍。曾經，就有父親在諮商現場，表示事情發生時都不要餵食與治療，可是女兒認為父親不可能馬上離開，倘若要看著父親臥床一個禮拜、兩個禮拜……不接受餵食也滴水不進，實在沒辦法熟視無睹也的確於心不忍。故而，我們這時候也必要提醒意願人，雖然你的選擇很單純，從自己的立場希冀不要成為家人的負擔，可是忘了顧慮在身旁的家屬，他們可能捨不得、可能很為難。我想，諮商門診的意義即是於此，我們把這兩種意見都放在檯面上，讓他們彼此都看見聽見，促成雙方再做討論，找到更折衷的作法；AD只是勾選結果而已，然過程的種種細節，對意願人家屬卻很重要，未來執行的時候，會減少愧疚或者罪惡感。

    我們曾經遇到一位奶奶，女兒一開始不瞭解這個法案，覺得媽媽很容易亂想，也認為怎麼可能在媽媽生病時不救她？女兒把這個法案想成安樂死，覺得這麼做會被批評不孝。後來我們請奶奶把兩個女兒帶來，在諮商會議裡，我們先釐清這個法案，接著鼓勵奶奶說出做此簽署的動機，進一步再鼓勵女兒說出為何反對的原因；母女三人在將近一個半小時的過程裡，兩個女兒明白媽媽除了生病不要受太大的痛苦，原來也是希望不要讓女兒過於為難，透過諮商終於瞭解彼此想法。

    另外，我們也遇過一位90歲的奶奶，對生命看得很豁達，在簽署AD的時候，每一類疾病都勾選「我不要維持生命治療」，唯獨在末期病人那一項、在維持生命治療的部分，出現了猶豫。她說明因為當自己是在末期病人的時候，腦袋瓜有可能還是清楚的，於是她問了女兒：「好吧，我如果一符合末期病人的狀況，有什麼症狀的時候，我就不要治療，我的生命就會馬上受到危及，但是我可能人還是清楚的。我想妳可能會想跟我說說話、跟我道別，可是妳又住在美國，妳覺得媽媽要等妳多久的時間？妳才能夠從美國趕回來？」在一來一往討論中，老奶奶在末期病人的選項，勾選「限時治療」，要維持生命治療一個星期；接著，她又告訴女兒：「媽媽已經選了一個星期，我讓妳有一週的時間回來，如果來不及趕返，妳也不要有遺憾，也不要覺得難過，我們都各自努力了！那妳也不要讓媽媽身體太辛苦，撐太久等妳太久。」我感受這樣的諮商深具意義，她們講出彼此的需求與想法，未來這份AD要被執行的時候，至少女兒會是平安的，老奶奶也會是平安的。

    我覺得《病主法》中，還有一個非常重要的部分，即是「醫療委任代理人」。醫療委任代理人是在意願人失去行為能力、表達能力時，能夠代替意願人與醫療團隊進行對話，醫療委任代理人將依據意願人AD的選項，和執行團隊進行討論出一個最貼近意願人想法的照護計畫。我想強調，在諮商現場，對於醫療委任代理人要公開授權，比如須對家屬做如下的說明：「某某很了解我的價值觀，也能很正確做決定，爸媽（或是兄姊、弟妹、太太、老公……）我告訴您，因為我知道到時候要做任何決定時，您會捨不得我，所以我的醫療委任代理人會請某某幫忙我，等我失去意識、需要討論的時候，某某會代表我跟醫療團隊做討論」，這個公開授權深具重要性，重要之處來自於未來會好做事。如果意願人未告知家屬有指定醫療委任代理人，結果將來AD要執行的時候，突然間某某跳出來表明他是醫療委任代理人，對家屬而言，不是很莫名其妙或晴天霹靂嗎？

    承上故知，假使意願人不是指定家人當醫療委任代理人，一定要當面解釋清楚，比如我們曾遇過一位太太，是委任她的閨密當代理人，先生一開始無法接受，太太於是告訴先生：「我的考量只是在於如果當下發生了，要執行了，你會太悲傷、你會捨不得，並會因為捨不得我而失去比較客觀的判斷，所以我委任給我的閨密，她也是會悲傷，可是她比較能依據我的想法去跟醫療團隊討論。我不是因為不愛你，正是因為深愛你，想到你會捨不得；如果那一日那時刻真的發生了，你只要在旁邊好好地陪伴我就好了，其他的放心交給我的閨密。」先生聽完這席話，得到很大的安慰，當下也釋懷了。

    從上述舉例，諮商門診確實極重要亦必要，也許有人會覺得很麻煩，認為明明是我自己的事情，為何要帶二親等的家屬、要帶醫療委任代理人一同參與？帶他們過來的目的，就是在這裡啊！

立意良好的《病主法》，應從生命教育做起

    《病主法》除了照顧末期病人，還有其他四類病患可以受到照顧，所以我自身在看待這個法案之時，認為它立意是非常良好的；但是這個法案的推動不是那麼容易，未來要執行AD的時候，我們臨床的醫療團隊，應該要具足很好的準備。

    大部分來諮商門診的是長輩，屬於亞急性健康的病人（有一些慢性疾病如高血壓、糖尿病），他們還算健康，但因為伴侶是重大疾病過世，所以他們會希望「不要像我先生或我太太以前那樣，我想要為自己在意識清楚的時候，先做好準備跟決定」。當然，多數長輩的出發點來自於「我們不想成為晚輩的負擔」，不想讓事情發生的時候，晚輩得去做為難的決定。很令人好奇地，有年輕人來做諮商，原來也是家人曾經生病，他們照顧過或是陪伴過，像我們也諮商過家人已經住在我們病房的意願人，他來為自己先做準備。

    從諮商的年齡層或動機來看《病人自主權利法》，重點不是放在簽署與否、簽署的數量，我覺得是回歸關於它的生命教育，它的本質就是生命教育！生命教育，可從各個面向做起，從學校、從民眾端，都該把這個基礎打好；雖然〈病主法〉是成年人才能簽署，但是這其中的概念，從國小的小朋友或國、高中的學生，均能提早教導他們知曉，循序地灌輸和累積相關資訊。每位民眾或者是我們專業人員，擁有好的生命教育，大家看待這個法案，便能有更正確的理解；當瞭解、理解之後，

再來回首問問自己的需求為何？再來認真決定是否簽署的問題。

    善終是什麼？我覺得善終是依我的選擇被照顧，我是病人我善終了，我的家屬也要善終，我的醫療團隊在執行的時候也要善終，那才是一程美好的善終。政府一直推動這個法案，它真的很好；但是回過頭來，我們都要審慎思量如何用心完成一份AD，在此過程裡頭，大家都平安，善願皆圓。

 

【後記】

每個生命都值得我們細心的對待，每一個人，不管是病人或是家屬，心裡都有一盞燈。那盞心燈，代表他對每一天的盼望跟期待。我們的角色，就是用他最熟悉的方式，守護著這盞心燈，即便刮風下雨，都要協助病人看見、護住他手上這一份希望。

──〈彼岸前身與心魂的照見：安寧照顧與哀傷陪伴〉[4]

 

    《病人自主權利法》，讓每個人對於自身最後一哩路的準備，可以多一種選擇。剛上路的法案或許有待考驗、有待觀察，但是它的立意是良好的，讓每個想善終的生命圓滿心願，安詳平靜。簽署預立醫療決定書，每一雙手拿著文件勾選的當下，不是接觸冰冷的幾張白紙黑字，而是透過諮商門診，給自己一份最安心的禮物、給家人最貼心的叮嚀，道別的方式先填寫清楚，道愛已盡在不言中。

    每份AD的完成，含藏故事、蘊涵願望，也都成為一盞一盞亮起的心燈。每一盞心燈，因為有著默默守護燈燭、點燈暖照的醫護人員，每盞燈裡的希望，都將被實現。